Un estudio en Estados Unidos
muestra cómo las barreras del lenguaje y el estado migratorio de los
padres tienen un impacto en la atención médica de un niño hispano con
cáncer en ese país.
El estudio mostró que muchos padres retrasan la búsqueda de tratamiento debido a su estatus migratorio.
La investigación siguió un registro de un grupo
de pacientes hispanohablantes, niños y adolescentes, que habían sido
referidos a un hospital especializado del estado de Utah.
Se analizó cómo los factores
financieros, migratorios y de lenguaje tenían un impacto en la atención,
diagnóstico y tratamiento que recibía el paciente.
Los resultados mostraron que estos factores sí
están teniendo un impacto en el diagnóstico, tratamiento y resultado
final de un paciente infantil hispano con cáncer y afecta la experiencia
general de toda su familia.
El estudio presentado durante la conferencia de la American Association for Cancer Research
(Asociación Estadounidense para la Investigación de Cáncer) que se
celebra en San Diego, California, fue dirigido por el doctor Mark
Fluchel, experto en oncología pediátrica del Centro Médico Primario
Infantil de la Universidad de Utah en Salt Lake City.
Barreras de lenguaje
El científico llevó a cabo un sondeo con cerca
de 400 padres o cuidadores de pacientes de 0 a 18 años referidos a ese
hospital especializado.
Los cuestionarios evaluaban varios aspectos de la atención a los niños.
Se les preguntó, por ejemplo, qué tan pronto
habían reconocido un síntoma de la enfermedad y habían consultado al
médico, qué tan satisfechos estaban con la atención médica y si el niño
había sido incluido en algún ensayo clínico.
También se evaluó el estado financiero y
emocional de los padres o cuidadores, y el idioma que se hablaba en casa
y las barreras para hablar y entender inglés.
"Este estudio muestra que tenemos que trabajar para establecer una relación de más confianza y buena comunicación con los pacientes hispanohablantes para poder hablar sobre los temores y preocupaciones que sabemos tienen pero no pueden expresar"
Dr. Mark Fluchel
Tal como explicó a BBC Mundo el doctor Fluchel,
"más de 65% de los encuestados hispanohablantes (los que informaron que
el español era su primer idioma en casa) informaron que tenían problemas
con su capacidad para hablar o entender inglés.
El 75% informó que al menos uno de los miembros
de la familia tenía estatus de "indocumentado" y 13% dijo que evitó o
retrasó el momento de consultar al médico debido a su estatus
migratorio.
A pesar del alto número de familiares que
informaron tener un estatus migratorio irregular, la mayoría de los
niños incluidos en el estudio (85%) habían nacido en Estados Unidos y
todos tenían derecho a recibir tratamiento médico.
"Incluso entre pacientes que no tienen
documentos migratorios o no tienen seguro médico, ningún niño con cáncer
que llega al hospital es rechazado y todos son incluidos en las
terapias y programas de tratamiento" explica el doctor Fluchel.
"El problema es que muchas de las decisiones
sobre la enfermedad, como la búsqueda de tratamiento, la decisión de ir a
un hospital y consultar a un médico, están en manos de los padres o
cuidadores".
El estudio también mostró que muchos
hispanohablantes sentían que los efectos secundarios potenciales que el
paciente tendría con la terapia -por ejemplo con quimioterapia- no se
les habían explicado adecuadamente.
Un 37% dijo que no entendía bien al personal de
oncología y 22% dijo que había afirmado falsamente que había entendido
las instrucciones del personal porque se sentía avergonzado de no hablar
inglés.
Entendimiento
Las respuestas también mostraron que los padres o
cuidadores no habían entendido correctamente el proceso de dar
consentimiento para participación del paciente en ensayos clínicos.
Y a pesar de que el hospital cuenta con servicio de intérpretes 11% dijo que se había sentido incómodo de pedir uno.
Muchos padres hispanohablantes sienten que no se les explica los efectos secundarios de los tratamientos.
En general, 33% de los pacientes sentían que su
hijo hubiera recibido una mejor atención si el inglés hubiera sido su
lengua materna.
Tal como explica a BBC Mundo el doctor Fluchel,
"el cáncer es una enfermedad sumamente compleja que incluso a los
pacientes angloparlantes muchas veces les cuesta trabajo entender".
"Especialmente cuando se trata de cáncer
infantil que es algo totalmente distinto del cáncer adulto, porque son
enfermedades muy raras y diversas".
"Pero además de explicar lo que es esta
enfermedad hay muchos otros factores que debemos explicar, como el
impacto que tendrá en su vida diaria, cuánto tardará el tratamiento, qué
pasará después, etc."
"Este estudio muestra que tenemos que trabajar
para establecer una relación de más confianza y buena comunicación con
los pacientes hispanohablantes para poder hablar sobre los temores y
preocupaciones que sabemos tienen pero no pueden expresar" expresa el
oncólogo.
Disparidades
Las disparidades en la atención médica de las
poblaciones se miden en términos de incidencia, mortalidad y tasas de
supervivencia.
Los estudios en Estados Unidos muestran que la
incidencia de cáncer entre la población adulta blanca y la hispana es
similar. Y sin embargo, el cáncer es una de las principales causas de
muerte prematura entre los hispanos.
Tal como explica Mark Fluchel, actualmente se
están llevando a cabo estudios para conocer si esta disparidad en el
cáncer también ocurre entre los niños hispanos y si es así, cuáles son
los factores detrás de esta tendencia.
"Definitivamente hay disparidades entre las minorías y los resultados del cáncer" afirma el investigador.
"Pero no sabemos si esto se debe a diferencias
biológicas en estas poblaciones, factores socioeconómicos o culturales
que tienen un impacto en la atención y tratamiento u otros factores".
"Necesitamos entender mejor porqué ocurren estas
diferencias y establecer estrategias para solucionarlas" concluye el
doctor Mark Fluchel.
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